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世界自闭症日 | 每一个“来自星星的孩子”背后,都有一个身处逆境的家庭

2022-04-02 14:31:37

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2007年12月

联合国大会通过决议:

将每年的4月2日定为

“世界自闭症关注日”

以提高人们对自闭症的认识

实现自闭症患者与普通人之间的

相互尊重、相互理解与相互关心


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一个自闭症母亲的心声…
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张女士是一家企业的高管,丈夫是高校教师,小两口不但能力强,也很努力,事业发展得越来越好。在甜蜜的生活中,他们爱情的结晶也来到了这个世界。但让他们没有想到的是,这个可爱的宝宝,是一个“来自星星的孩子”(注:即自闭症儿童)。

张女士辞去了工作,全心全意在家照顾孩子,把所有的精力都花在孩子康复训练上了。因为这样,她也渐渐疏远了原来的圈子,孩子就是她世界的全部了。

“以前的朋友没时间联系,而且她们对自闭症也不了解,就渐渐失去了联系。孩子的爷爷奶奶得知孩子的病情很不高兴,希望再生一个,但是作为一个母亲是不可能不要自己的孩子的,因他们的不理解,所以也只和老公交流下,有时看老公心情不好,也就不说了,经常自己哭。”


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你了解自闭症吗?
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自闭症也被称为儿童孤独症,是一种广泛性发展障碍, 指的是儿童在发展过程中在社交沟通及行为方面表现出来的严重障碍。

自闭症是一种精神疾患,它的治疗和训练具有长期性。孩子在治疗过程中至少需要除特教老师之外的一个照顾者(绝大多数是母亲,少数的爷爷奶奶和外公外婆还有极个别的保姆和父亲)。但家长能获取相关专业护理知识的渠道却很少。

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自闭症儿童的背后,是自闭症儿童家庭面临的难题
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由于孤独症儿童病症的特殊性和长期性,使得许多自闭症儿童家长的心态出现了不确定性,其中逃避、消极、悲观是大多数自闭症儿童家长的心理倾向。自闭症儿童家长承受着巨大的经济压力,存在着相关专业护理知识缺乏、家长心理需求得不到满足和社会支持不足的困境。

自闭症儿童家长在育儿过程中所面临的困难和承受的痛苦要比正常儿童的家长大得多。他们希望克服自己烦躁、暴躁的脾气,减少伤心、绝望、痛苦的负面情绪,可以以更多的耐心和包容力来养育孩子,训练孩子。虽然存着这样美好的愿望,但是在育儿过程中家长们却很难朝着积极、乐观的方向前进,使自己感到强烈的失败感。

调查结果显示,照顾者本人的心理需求往往得不到满足。很多自闭症儿童家长情绪低落,有 47.1%的家长经常产生消极情绪,压抑、绝望、痛苦、不被人理解的情绪得不到释放。

一些家长迫切想了解国际上最新的自闭症儿童治疗的研究成果,而家长能接触到的关于自闭症儿童康复护理的杂志书籍更是少之又少,能接受相关咨询、指导和服务的途径寥寥无几。


“鲁冰花”特殊儿童家长支持俱乐部

在无锡市慈善总会和无锡市妇联联合进行的“母爱阳光·公益行动”中,就有一个“鲁冰花”特殊儿童家长支持俱乐部项目。该项目对特殊儿童家长提供咨询与培训,帮助家长提升解决问题的能力,解决或缓解特殊儿童的困境。

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“优势视角强调人类精神的内在智慧,强调即便是最可怜的、被社会所遗弃的人都具有内在的转变能力。”

这一视角基于以案主为中心,相信案主的能力和潜力的原则,强调抗逆力,通过治愈的方法,整合和调动身体与心灵的机制,去面对障碍、疾病和断裂。治愈和自我再生是生命支持系统的内在本质。

该项目希望运用优势视角,激发家长的潜力和优势,帮助特殊儿童家长改善当前的境况。

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创伤和虐待、疾病和抗争具有伤害性,但它们也可能是挑战和机遇。

承认痛苦,目的主要在从苦难中探寻抗逆和反弹的种子,从逆境中吸取经验文化、族群、公众和家庭的适应性源泉。

由于孩子得自闭症所带来的痛苦经历,以及与此作斗争的奋斗经验,使这些家长可以从中获得成长。这种视角的一个关键是给予能力与逆境抗争的力量和机会,激发家长的潜能,由家长依靠自身努力战胜困难,走出逆境。



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接下来,市慈善总会将与残联合作

开展 “自闭症人士关爱帮扶” 等项目

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